再生障礙性貧血伴噬血基因LYST陽性,是一種綜合性罕見病,前者會造成貧血引發器官衰竭,后者則意味著體內有潛在病毒。 在我國國內,這種罕見病的發病率只有百萬分之七左右,但就是這樣一個極低機率的病,降臨在了小菱的身上。
經過一系列的檢查,拿到報告單之后,楊陽坐在醫生的對面,聽著醫生的告知,心如刀絞。這個打擊對于楊陽的家庭來說不可謂小,一時間她手足無措。
情況緊急,根本容不得耽擱,楊陽迅速在醫生的引導下制定了治病規劃。 楊陽本來想讓小菱在北京兒童醫院接受治療,一方面這里離家近,方便照顧,另一方面醫院硬件條件好,成功率也會高很多。
但是這里的患者很多,大多數都是與小菱相似的罕見病,因而一時間連一個床位都沒有。 無奈之下,楊陽只好接受院方的建議轉院治療。
楊陽帶著小菱來到了河北省一家兒童醫院,辦理完入住手續,就開始選擇治療方案了。小菱的情況非常急迫,普通的藥物治療只能勉強緩解病情,無法根治,必須盡快采取骨髓移植手術,才能挽救小菱的性命。
聽到要骨髓移植,楊陽頓時激動地拽著醫生: 「我是她媽媽,我可以吧?」
醫生無法給出答案,只有經過配型檢測,通過之后才可以進行骨髓移植。
但是楊陽沒有通過檢測,小菱也沒有親生兄弟姐妹,此時只有一個人可以幫助楊陽,那就是小菱的親生父親,她的前夫。
失婚之后,除了偶爾問一下小菱的情況,楊陽和前夫再沒有過任何的聯系。她更沒有主動找過前夫,直到這一次,她已經別無選擇了。
就在她心里衡量要不要聯系前夫時,醫生又說了一個讓她感到絕望的事情: 骨髓移植手術整個過程需要大概50萬(約220萬台幣)治療費。
楊陽在北京的一家學校里擔任教師,每個月的工資只有幾千元錢。 雖然失婚時大部分財產都分給了她,但是當時兩人都沒多少錢,到手里的也不過數萬元,這些年在北京花得差不多了。
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