河北衡水市武強縣第二實驗中學

8年級三班的一堂數學課上

老師已經開始講課

教室中卻還有一位家長

正在忙著照顧一位學生

學生需要被人從輪椅中抱起

放到座位上

再用兩本厚厚的字典壓在腿上撐起上身

才能維持住聽課的姿勢

這是一對「特殊的祖孫」

奶奶張瑞欣十多年來堅持貼身照顧

身患「漸凍癥」的孫女劉宣諾

為了活著，每年暑假都做一次干細胞移植

2004年，劉宣諾出生了，張瑞欣開心得不得了。小宣諾18個月的時候，張瑞欣帶著她在外面玩，旁邊的一位鄰居提醒她：「你看，孩子是不是走路的姿勢不太對勁啊？」

張瑞欣仔細觀察，發現確實有問題，趕快帶著孩子去醫院。經過輾轉多地求醫，劉宣諾最終被確診為「運動神經元損傷」，俗稱「漸凍癥」。這種病缺乏有效的治療手段，患者開始是四肢身體無力，漸漸發展為全身肌肉萎縮、吞咽困難，直至呼吸衰竭。

這個結果對張瑞欣的打擊很大，「孩子確診的時候我頭腦一片空白，甚至想著干脆抱著孩子從樓上一起栽下去算了。」

不過，她很快冷靜了下來。

「我的父親和丈夫都是軍人，遇到問題不能軟弱。」

醫生告訴他們，這種疾病很可能是基因遺傳引起的，建議他們進行一次篩查，不過由于藥劑批次等因素的影響，篩查周期可能長達半年。

「我們當時也在猶豫做不做，周期這麼長，很可能結果還沒出來，孩子已經走了……但是后來我又想，即使孩子沒了，也要知道到底是什麼原因。」

張瑞欣對兒子說：「如果查出來是咱們家基因的問題，你就和媳婦失婚，咱們要放生她；如果是她們家的問題，咱們要當做什麼都沒發生，保守這個秘密。」

令人提心吊膽的篩查結果并沒有折磨他們半年之久。48天后，他們收到了郵件。「打開檢查結果的一剎那真是悲喜交加，眼淚一下子就下來了——不是基因的問題，不是遺傳，兒子和兒媳都沒有問題。

「說什麼也不能放棄，只要有一線希望我也要給孩子治下去。」

到全國各地看病需要不少錢，孩子的父母留在工作崗位上繼續掙錢，已經退休的張瑞欣則帶著孫女外出求醫。

「我那時候也不懂，就買了一張北京地圖，上面凡是三甲醫院，我每家都帶著孩子去。」每次去北京看病，基本都是一大早到北京排專家號，看完病當晚坐火車回家。「住宿太貴了，所以一般都不在北京住。」

求醫的過程張瑞欣心里很難受：「有時候會等很久，從早等到晚，就為了讓一位專家看看孩子，哪怕給我一片藥、打一針也行。