首頁 » 63歲阿嬤背「漸凍癥」孫女上學十余年,游遍千山萬水,陪她唱歌朗誦,阿嬤說「從此我就是你的腿」

63歲阿嬤背「漸凍癥」孫女上學十余年,游遍千山萬水,陪她唱歌朗誦,阿嬤說「從此我就是你的腿」
2022/11/20
2022/11/20

河北衡水市武強縣第二實驗中學

8年級三班的一堂數學課上

老師已經開始講課

教室中卻還有一位家長

正在忙著照顧一位學生

學生需要被人從輪椅中抱起

放到座位上

再用兩本厚厚的字典壓在腿上撐起上身

才能維持住聽課的姿勢

這是一對「特殊的祖孫」

奶奶張瑞欣十多年來堅持貼身照顧

身患「漸凍癥」的孫女劉宣諾

為了活著,每年暑假都做一次干細胞移植

2004年,劉宣諾出生了,張瑞欣開心得不得了。小宣諾18個月的時候,張瑞欣帶著她在外面玩,旁邊的一位鄰居提醒她:「你看,孩子是不是走路的姿勢不太對勁啊?」

張瑞欣仔細觀察,發現確實有問題,趕快帶著孩子去醫院。經過輾轉多地求醫,劉宣諾最終被確診為「運動神經元損傷」,俗稱「漸凍癥」。這種病缺乏有效的治療手段,患者開始是四肢身體無力,漸漸發展為全身肌肉萎縮、吞咽困難,直至呼吸衰竭。有的醫院的醫生直接告訴他們,孩子這麼小就發病,很可能活不過3歲。

這個結果對張瑞欣的打擊很大,「孩子確診的時候我頭腦一片空白,甚至想著干脆抱著孩子從樓上一起栽下去算了。」

不過,她很快冷靜了下來。

「我的父親和丈夫都是軍人,遇到問題不能軟弱。」

醫生告訴他們,這種疾病很可能是基因遺傳引起的,建議他們進行一次篩查,不過由于藥劑批次等因素的影響,篩查周期可能長達半年。

「我們當時也在猶豫做不做,周期這麼長,很可能結果還沒出來,孩子已經走了……但是后來我又想,即使孩子沒了,也要知道到底是什麼原因。」

張瑞欣對兒子說:「如果查出來是咱們家基因的問題,你就和媳婦失婚,咱們要放生她;如果是她們家的問題,咱們要當做什麼都沒發生,保守這個秘密。」

令人提心吊膽的篩查結果并沒有折磨他們半年之久。48天后,他們收到了郵件。「打開檢查結果的一剎那真是悲喜交加,眼淚一下子就下來了——不是基因的問題,不是遺傳,兒子和兒媳都沒有問題。」

「說什麼也不能放棄,只要有一線希望我也要給孩子治下去。」

到全國各地看病需要不少錢,孩子的父母留在工作崗位上繼續掙錢,已經退休的張瑞欣則帶著孫女外出求醫。

「我那時候也不懂,就買了一張北京地圖,上面凡是三甲醫院,我每家都帶著孩子去。」每次去北京看病,基本都是一大早到北京排專家號,看完病當晚坐火車回家。「住宿太貴了,所以一般都不在北京住。」

求醫的過程張瑞欣心里很難受:「有時候會等很久,從早等到晚,就為了讓一位專家看看孩子,哪怕給我一片藥、打一針也行。但是每次興沖沖找到一家醫院,結果都是三個字:沒有治。」回憶起求醫的過程時,張瑞欣的淚水止不住地流下來。

神經、肌肉、病毒……張瑞欣帶著孩子幾乎看遍了相關方面的專家,然而一次次的嘗試帶來的是一次次回到原點。「我那時候甚至埋怨自己,為什麼我以前不學醫呢,如果我學醫,是不是就能救我孫女了呢?」

張瑞欣的努力換來了回報,偶然之下,她從一檔電視節目中得知,沈陽有家醫院用干細胞移植的方法,延緩「漸凍癥」的病情,張瑞欣趕緊帶著孫女到沈陽求醫。

接下來的十余年,每年暑假都做一次干細胞移植,原本可能活不過3歲的小宣諾,現在已經15歲了。

張瑞欣:孩子應該有的成長經歷,我都不讓她或缺

「我想讓她像每個普通人那樣體會到活著的快樂,這樣才不枉來人世走一遭。」

奶奶認為,劉宣諾雖然行動不便,但是智商沒有問題。她可以和一名普通的孩子一樣去上學。可以經歷一個正常的孩子所應該經歷的一切。

于是劉宣諾堅持完成著從幼兒園到國中的各項學業,張瑞欣則從幼兒園開始陪讀,一陪就是十幾年。

「也有好多人勸我們,干嘛要讓孩子上學呢,在家里休息吧,這樣孩子和家長都輕松。我沒有同意,孩子的智力沒問題,在家里呆著只會讓她郁悶,那樣對她的心理影響不好。既然活一天,就要有質量地活。」

為了保證劉宣諾的學習和生活,張瑞欣每天的睡眠時間非常短。

每天早晨四五點鐘就起床,準備早飯,洗漱、換衣服、喂她吃飯之后送她去上課。白天要在課間帶她去上廁所,照顧她一天之后,晚上睡覺的時候還要幫她翻身,這樣就到一兩點鐘了。

劉宣諾沒有辜負奶奶的付出,學習成績一直在班級中名列前茅,提到她不服輸的勁頭,班主任周新盼贊不絕口。

「宣諾特別要強,即使發燒生病也很少耽誤學習。她手上沒勁,寫字比較慢,政治題和語文作文答起來都有點吃虧。即便如此,還總是考班里第一。有一次考了第二,還跟我說:老師下次我一定還要考第一。」

此外,張瑞欣還努力培養孩子的藝術特長。「唱歌、朗誦,她都挺喜歡的。其實主要是為了練她的氣息,讓她更健康。」在這樣的訓練之下,劉宣諾現在多才多藝,從小到大獲得很多獎狀、證書。

為了照顧宣諾,學校為她們祖孫二人提供了一間宿舍,還在宿舍到教室路上的樓梯處修了可供輪椅進出的緩坡,教室也沒有按年級輪換,而是一直安排在一樓。

由于宣諾無法堅持半天時間坐在課桌前,宿舍離教室又有一定距離,課間10分鐘不夠她們往返。學校還特意騰出了教室隔壁的一間放置課本的倉庫,供宣諾課間躺下休息。

「都說讀萬卷書,行萬里路。 我不能讓她的身體禁錮住她的精神。她身體允許的時候,我就帶她出去,看看外面的精彩世界,體會活著的快樂。」

桂林山水、西安兵馬俑、三峽大壩、長江游輪……張瑞欣帶著孫女去了不少地方。

她對宣諾說 「我就是你的腿。」

張瑞欣今年63歲,動過兩次手術,因為常年背著孫女走路,右胳膊已經伸不直了,手腕和手肘上的疼痛總是發作。

宣諾看在眼里特別心疼,但是每次與奶奶對視,她都將笑容掛在臉上,因為她太明白了:只有她笑,奶奶才會更開心。

張瑞欣說,其實她的努力,是為了讓宣諾不會失去生的希望。「我曾毫不避諱地和孩子談論死亡,問她如果有一天我不在了,她會不會也不想活了。她對我說不會啊,活著多快樂啊,我想活。當時我就放下心來了。」

網友紛紛為這對堅強的祖孫點贊

張瑞欣不僅是劉宣諾的腿

還是她飛向夢想的翅膀

是奶奶一手托起了她的希望

而劉宣諾一直掛在臉上的笑容

就是給張瑞欣最大的回報

搶先看最新趣聞請贊下面專頁

用戶評論